SMA hastalığı gerçeği. Hasta çocuğu olan anne tüm gerçeği anlattı! Ak parti ve MHP’nin göremediği gerçek ortaya çıktı!

Sağlık Bakanlığı, Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon SMA hastaları için kullanılsın kampanyası ile ilgili açıklamasında ‘Çocuklarımızı ilaç şirketlerinin kobay olarak kullanmasına izin vermeyeceğiz’ dedi. Bakanlığın açıklamalarına tepkiler büyüyor. 8 yaşında hasta oğlu olan Tülay Özkirman’da bu açıklamayla ilgi tepkisini dile getirdi. Hastalık sürecinde yaşanan sıkıntıları anlattı.

AYŞE GÜL YAĞIZ / YENİÇAĞ

Twitter’da Milli Piyango’nun yılbaşı çekilişinden kalan 75 Milyon liranın Varlık Fonu’na aktarılmasının yerine SMA hastalarının tedavisine ayrılması için kampanya başlatıldı. Kampanyaya sosyal medyada binlerce kişi katılırken, siyasi ve ünlü isimlerden de destek geldi. Sağlık Bakanlığı konuyla ilgili yazılı açıklamasında ‘SMA hastaları üzerinden yürütülen toplu davranışların ilaç şirketlerinin amacına hizmet ettiğini aktararak, çocukların kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz’ ifadelerini kullandı.  Bakanlığın açıklamalarına sosyal medyadan tepkiler geldi.

Serebral Palsi hastası çocuğu olan Tülay Özkirman’da konuyla ilgili Yeniçağ gazetesine önemli açıklamalarda bulundu. Kampanya destek verdiğini ve çok önemli olduğunu ve bakanlığın bu konuda yaptığı açıklamaları talihsiz bulduğunu belirten Özkirman, “SMA hastalarının çocuklarının sayısı çok yüksek değil. Ülkemizde bin civarında SMA hastası bulunduğunu ve devletimiz bunun masraflarını karşılayabilecek güçte. Sağlık Bakanlığının bu konudaki açıklamalarını talihsiz buluyorum. Çocuklarıyla ilgili sağlık problemleri olan aileleri ben çok iyi anlıyorum. Attan düşenin halini attan düşen anlar. Benimde 8 yaşındaki çocuğum Serebral Palsi hastası. Sağlık problemi olan ailelerin çıkmazlarını ne hissettiklerini ben çok iyi anlıyorum.  Dolayısı ile kampanyaların yapılmasını çok doğru buluyorum. Çünkü yapacakları başka bir şey yok, devlet yardım etmiyor. Devletin bu konuya bir an önce el atması gerekiyor.”

“TEDAVİNİN HEPSİ KARŞILANMIYOR, EVRAK SÜRESİ ÇOK UZUN ZAMANLA YARIŞIYORUZ”

Sağlık Bakanlığının tüm tedavi masraflarını karşıladığı yönündeki açıklamalarla ilgilide konuşan Tülay Hanım, “Bu açıklamalarına inanmıyorum. Benim çocuğum özel bir çocuk benim ona almam gereken ilaç bin lira devletin karşıladığı 200 TL. Örneğin bez yazdırıyoruz, bezi alabilmek için 240 tane bezi 300 lira fark veriyoruz. Sağlık Bakanlığı bu konuda bizi çok yalnız bırakıyor. Medikal ihtiyaçlarda da serbest piyasa hakim olduğu için devletin belirlediği bir oran yok. Şahıslar kendilerine göre fiyatlandırma yapıyor. Devlet bu konuda bize destek olmuyor. Sadece cüzi miktarda bin liralık ilaç için 200 lira. Süreç çok uzun evrakları hazırlayacaksın, teslim edeceksin, iki ay sonra sana parayı teslim ediyor. SMA hastaları için süreç daha da önemli zamanla yarışıyorlar. Devletin bu insanlara yardımcı olması gerekiyor. Türkiye Cumhuriyeti büyük bir devlet dolayısıyla bu yardımı karşılayabilir.”

“DEVLETİN KENDİ ÇOCUKLARINA SAHİP ÇIKMASI GEREKİYOR”

İnsanlar kendi aralarında da yardımlarda bulunuyor. Ancak bu yardımlarda Valilik izni olmadan yapılamaz hale geldi. Hastalıkta zamanla yarışıyoruz. Yaş ve kilo sınırı var bunların dikkate alınması gerekiyor. Anne ve babalar psikolojilerini düşünmeliler. Devletin kendi çocuklarına sahip çıkması lazım. Amerika kendi ülkesinde doğan her çocuğu sahipleniyor ve yardımda bulunuyor. Hangi milletten olmasına bakmaksızın bu çocuk bu topraklarda doğdu, benim vatandaşım diyerek sahip çıkıyor” dedi.

Ülkemizde 2 milyona yakın Serebral Palsi hastalası olduğunu ve tedavi için çekilen sıkıntılardan bahseden Özkirman, “SMA hastalarının yaşadığı problemleri kendilerinin de yaşadığını belirterek, iki senede bir yenilenmesi gereken raporların sürekli olması gerektiğini söyledi. Bu raporlar için 2-3 ay uğraşıldığını dile getirdi.  Bu tip hastalıklarda mucize yaşanmayacağını ve tedavilerinin sürekli olması gerektiğini ihtiyaçlarının karşılanması gerektiğini ifade etti. Devletin verdiği tedavi sürelerinin yetersiz olduğunu da söyleyen Tülay Özkirman, haftada iki gün 40 dakika verilen tedavinin haftanın her günü verilmesi gerekiyor. Bizim çocuklarımız sürekli kasılıyor” dedi.

NE OLMUŞTU?

Milli Piyango’nun 100 milyon TL’lik yılbaşı çekilişi çeyrek bilete isabet etti. Satılamayan üç biletin ikramiye tutarı ise Varlık Fonu’na aktarıldı. Sosyal medyada Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon için kampanya başlatıldı. SMA hastalarının tedavisi için başlatılan kampanyaya siyasi ve ünlü isimlerden destek geldi.

Sosyal medyada büyük destek alan kampanya ile ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca yazılı açıklama yaptı. Koca’nın açıklaması büyük tepki çekti. Koca, dün akşam yaptığı açıklamada “SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir” dedi. Bakan Koca, ‘İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz’ ifadelerini de kullandı.